对话自制药救子的父亲-亲身试药

徐伟，一位普通的父亲，面对患有罕见病Menkes综合征的儿子，在无药可用的绝境中，展现出了惊人的勇气和决心。他的经历令人动容，充满挑战与艰辛，可概括为以下几点：

一、制药之路的开启与动机

徐伟的儿子徐灏洋在半岁时出现发育异常的症状，经过医院的诊断，孩子被确诊为Menkes综合征。这是一种因基因突变导致的铜代谢异常的罕见病，患者平均寿命仅三年，且当时尚无上市药物可供治疗。面对医生的无奈宣告，徐伟没有放弃。他通过翻译国外论文，自学医学知识，甚至在阳台搭建起简易实验室，尝试制药。他的决心和行动源于一个父亲对儿子的深深的爱。

二、亲身试药的勇敢抉择

在自制药物的过程中，徐伟选择了亲身试药，以验证药物的安全性。这是一个充满风险的决定，但他认为这是“所有办法都想过”后的唯一出路。试药过程中的风险巨大，徐伟需要独立完成药物成分分析、剂量控制等复杂操作。他在这个过程中承受了巨大的技术孤立和心理压力。

三、制药的成效与社会影响

2020年9月，徐伟首次将自制药物注入儿子体内。后续观察显示，孩子的部分生理指标有所改善。至2025年，徐灏洋已经突破了医生预言的“三岁寿命”限制，成为全球少数存活下来的Menkes综合征患者之一。徐伟的行动引起了公众对罕见病群体的关注。他拒绝个人捐款，部分资金用于病友群救治，同时呼吁社会关注罕见病药物研发的困境。

徐伟的孤勇不仅反映了罕见病家庭自救的无奈，也揭示了医疗体系对超罕见病支持的缺失。他的故事是一个父爱的赞歌，也是一个关于人类坚韧不拔、永不放弃的传奇。他的行动为其他患有罕见病的家庭带来了希望，也推动了社会对罕见病药物研发的关注和投入。这是一个关于勇气、坚持和希望的故事，将激励和鼓舞更多的人在面对困境时，坚定信念，勇往直前。